今日は悲しい話題です

大晦日の水曜日、仕事が休みだった夫と映画「レンタルファミリー」を観に行きました。主演のブレンダン・フレイザーさんの誠実な人柄がはまり役で、映画はとても楽しみましたけど、涙が出るシーンが多かったです。

フィールグッドムービー（Feel-good Movie）すなわち「観た後に気分が良くなる映画」だと言われていますが、家族とか人とのつながりについて考えさせられる映画ですよ。

私は、この映画を観る前に気持ちが動揺していたので、余計に涙が出たのかもしれません。映画を見に行く車の中で、そして映画が始まる前に、夫の目のことについて話をしたのです。

うちの夫が遺伝性の黄斑変性「スターガルト病」で目が見えなくなって来ていることは度々話題にしていますが、夫は目のことをあまり話題にしません。聞いてもなかなか教えてくれないし、聞くと機嫌が悪くなることがあるので、私からはあまり聞かないようにしています。

夫から話してくれるのを待つしかないわけですが、一番最近聞いたのは、左目だけでは文字が読めなくなったということでした。

大晦日に話してくれたのは、最近目が痛いということです。チクチクと痛いのだそうです。夫の目は、網膜の黄斑周辺の視細胞が死んでいるので、視野の中心部分が見えなくなって来ています。ものを見る時には、特に文字を読む時には、細胞がまだ生き残っていて見える部分を探しながら見ています。それは、常に眼球を動かし続けているということなんです。

そのために、目が疲れるのはもちろんですが、痛みを感じるようになっているのだそうです。

最近はサングラスをかけることが増えました。サングラスをかけると視野が暗くなるのでものが見えにくくなるのですが、サングラスをかけないと目がつらいそうです。少しでも楽になるためと目の保護のために、見ることを諦めたと言いました。

しかし、仕事中はサングラスをかけるわけには行きません。コンピューターの画面や商品のラベルなど様々なものを、一日中ずっと見続けているわけです。小さい文字は虫眼鏡アプリを使わないと見えないので、毎日相当な苦労をして見ているそうです。

スタッフの中には、夫がいないところで夫の目のことを話している人もいるようで、仕事に支障が出ていることを誰かが会社の上の人や本部に報告している可能性があります。

ツールショップでの仕事が難しくなっていても、目が見えなくなって車の運転も出来ない自分に新しい仕事を見つけるチャンスは無いと分かっているので、今の仕事を続けられる限り頑張るしかないと夫は言いました。

いろいろと悲観的な話ばかりになりました。血圧や体重のことも話題になりましたが、今の自分には美味しいものを食べること以外に楽しみが無いとか、仕事が出来なくなって生活に困るようなことになったら「メルボルン大学に行くしかない」とも言いました。

「メルボルン大学に行く」というのは、死後に献体をするという意味です。夫はメルボルン大学に献体することを登録しているんです。生きて行く気が無いということですよ。冗談で言ったんでしょうけど、そんな事を言って欲しくないです。

この日は、夫が言うことに動揺してしまったので、映画「レンタルファミリー」で涙が出て困ったのでした。

仕事が出来なくなる時が近づいて来ていますから、収入が途絶えた後にどうやって生活して行くかを考えて、心積もりをしておかなくちゃあいけないと思うんですが、なかなかそういう話になりません。

経済的に夫に頼りっきりの私も無責任だと思いました。こういう状況で、また今年も日本に行きたいとかヨーロッパ旅行をしたいなんて言うのは、無責任過ぎますよね。貯金を旅行に使ってしまうわけには行きませんよ。

オーストラリアでは、老齢年金は67歳になったら受給できます。私が受給できるようになるまで、まだ2年あります。

「National Disability Services」（ナショナル・ディサビリティ・サービス）という政府の障害者支援事業があるんですけど、これに障害者として認定されても、夫が受けられるのは働き続けるためのサポートだけで、障害年金を受給できるわけではないと夫は言いました。

昨年1月の検査で撮ってもらった眼底の写真を見て、仕事が続けられるのはあと1年か2年だろうと私は思ったんですが、左目はもう見えなくなりましたから、右目があとどのくらい見えるかです。今月中に検査に行く予定なので、どのくらい進行したかが分かると見当がつくでしょう。

夫の両親や妹弟は力になってくれるはずだと思っていますが、何事も本人の前向きな気持ちが無いと上手く行きません。夫がまたうつ状態になってしまうことも心配です。

お正月早々に暗い話題ですみません。新年の抱負「日々の様々な小さな選択をより前向きなものにする」を忘れないようにして、頑張ります。

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