映画「I Swear」

昨日の記事では夫と映画を観に行った時に話題になったＣさんのことを書きましたが、夫の誕生日にうちの娘が映画のチケットをプレゼントしたので、夫が仕事が休みだった水曜日に2人で観に行ったんです。「I Swear」（アイ・スウェア）というイギリス映画を観ました。

この映画は、10代の頃にトゥレット症候群と診断され、いじめや社会の無理解などに苦しみながらこの病気の啓蒙活動をして来られたジョン・デイヴィッドさん（John Davidson）の実話を元にした物語です。

「I Swear」（アイ・スウェア）とは、「私は誓う」という意味がある一方、「私は汚い言葉を言う」という意味もあるんですけど、映画を見ればタイトルの意味するところが分かるでしょう。

ジョン・デイヴィッドさんがトゥレット症候群と診断された1980年代には、この病気はほとんど知られていませんでした。ジョンさんは両親にも理解されず、学校でも警察でもひどい扱いを受けます。

BBCがジョンさんのことを取り上げた「John's Not Mad」というドキュメンタリー番組があるんですが、トゥレット症候群のことをメディアが取り上げたり有名人がこの病気であることを公表するなどして、今ではある程度知られるようになりました。しかし、社会的に理解されているとは言い難い状況だと思います。

トゥレット症候群は、発作的に首を振ったり手や身体が動くなどの「運動チック」と、奇声を発したり不適切な汚い言葉を口に出してしまう「音声チック」を特徴とする神経系の疾患です。本人の意志とは関係なくそうした症状が現れますが、特に汚い言葉を口に出してしまう症状は誤解されやすく、トラブルの原因になります。

私は、ジョンさんを演じた主演のロバート・アラマヨさんが、BAFTA（ 英国アカデミー賞）の主演男優賞を受賞したのがきっかけでこの映画を知りました。BAFTAの授賞式にはジョン・デイヴィッドさん本人も出席されていたんですけど、ジョンさんが不適切な言葉を叫んでしまったのが放送されて、ニュースになりましたよね。

とても良い映画ですので、ご覧になることをおすすめします。

トゥレット症候群に限らず、社会の理解が得られていない病気や障害がいろいろあります。自閉スペクトラム症をはじめ、多くの発達障害はまだまだ理解されていません。私達は、自分達が持っている偏見によって、そうした病気や障害を持つ人々を苦しめているかもしれませんよ。

よく聞く例としては、自閉スペクトラム症の子供を持つ親への偏見や批判です。「言うことを聞かない」「癇癪を起こす」「わがままを言う」といった問題行動に見える特徴を見せる子供を、親が「甘やかしている」「しつけが出来ていない」などと批判したり、親切心から助言したりする人がいるのです。

スーパーの店内で奇声を発する子供がいたりすると、「親はなんで静かにさせないんだ」とイライラしていませんか？「何らかの障害があるのかもしれない」と思えば気にならないし、むしろその子供の親が困っていたら助けてあげようとも思えます。

この映画「I Swear」は、トゥレット症候群という病気を知るきっかけになると同時に、理解されない病気や障害を持つ人々とその家族が直面する困難について考えさせられると思います。

映画のあるシーンで登場人物の一人が言うんですよ。「トゥレット症候群が問題じゃあないんだ。トゥレット症候群のことを知らない人達が問題なんだ」と。何事についてもそうですよね。知らないことが偏見や差別を生むのです。

自分の無知のせいで、人を差別する人間にはなりたくないです。少なくとも理解して受け入れて、寄り添う側の人間でいたいと思います。

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「物忘れ」というレベルじゃあない

先月「夫の友人の物忘れ問題」という記事に書いたＣさんのことなんですけど、昨日うちの夫と映画を観に行った時にＣさんのことが話題になったので、例の物忘れの件はどうなっているのか夫に聞きました。

Ｃさんは、夫にとって現在最も親しくしていて信頼している「心友」とも言える人なんですが、物忘れがひどくなり、最近ではもう「物忘れ」というレベルではなくなっているんです。一番驚いたのは、Ｃさんが大腸内視鏡検査を受けた時のことでした。

検査の数日後、Ｃさんは検査の結果を聞くために医者に会ったのですが、その時、Ｃさんは医者が何の話をしているのか分からなかったと言うんですよ。自分が大腸内視鏡検査を受けたことを全く覚えていなかったからです。

驚いた医者から物忘れについて聞かれ、物忘れが悪化して来ていないかと質問されたそうなんですが、自分では悪化しているかどうかは分からなかったので、うちの夫の意見を聞こうとやって来た時のことを記事には書いたんですけど。

夫が言うには、Ｃさんはその日の朝起きた出来事を忘れていることもあるそうで、ツールショップでは仕事のミスも増えているそうです。専門医の診察を受ける必要があると思ったＣさんは、かかりつけのGP（一般開業医）に相談に行きました。

オーストラリアでは、何か健康の問題があるとまずはGPの診察を受けて、GPが必要と判断した場合には専門医の診察や検査を手配してくれるんです。

物忘れの件をかかりつけのGPに話したところ、その医者はびっくりしました。数か月前にこの問題についてＣさんと話し合っていたのに、そのことをＣさんが全く覚えていなかったからです。医者は、前回話し合った時にはそれほど深刻な問題だとは考えなかったそうですけど、さすがに今回は問題の深刻さに気付きました。

専門医の検査を受けることになったそうですけど、とにかくいろいろなことをすぐに忘れてしまいますからね、今後は診察にも検査にも事情をよく知っている人が一緒に行く必要がありますよ。どのような出来事があったのかを話すにも、Ｃさんはそれらの出来事を忘れていますから。

Ｃさんには、介護施設に入っている認知症のお母さんと遠くに住む兄弟以外に家族がいませんが、ガールフレンドがいらっしゃるそうなので、その方が一緒に行くのかもしれません。必要ならうちの夫が行くでしょう。

なんだかとても心配な状態になって来ています。

うちの夫は、Ｃさんの物忘れについては、数年前に知り合った時から知っているそうです。Ｃさん自身が自己紹介で物忘れのことや人の名前が覚えられないことを話したそうなんです。

ところが、Ｃさんの物忘れは、もう「物忘れ」というレベルではなくなっているわけです。最近は1〜2時間前のことでも忘れているそうですし、大腸内視鏡検査を受けたことを忘れてしまったように、何かを体験した記憶の全てをそっくり失くしてしまうというのが心配です。

Ｃさんはまだ55歳くらいなんですよ。この年齢でこれほどの記憶の問題が生じている原因は何なんでしょうか。若い頃に起きた脳しんとうの後遺症ではないかと本人は考えているようですが、アルツハイマー型の若年性認知症ということも考えられますよねえ。

可能性をいろいろ調べてみましたが、とても楽観できません。

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ほっそーい！わっかーい！

うちの息子と娘が生まれてから、私と夫は岡山の家族にビデオレターを送るようになりました。90年代の終り頃のことです。家庭用のビデオカメラも小型化して、私達は頻繁にホームビデオを撮っていましたので、そうしたビデオを編集したものとビデオメッセージをまとめたVHSテープを送っていました。

若い方はVHSというものをご存じないかもしれません。ビデオ用のカセットテープです。映像の記録方式がNTSC方式というのとPAL方式というのがあって、日本はNTSC方式、オーストラリアはPAL方式でした。

互換性がないので、オーストラリア式で録画したVHSテープを送っても日本では見れません。逆に、日本の家族から子供達が大好きだったアンパンパンのビデオを送ってもらっても、オーストラリアでは見れません。

一時期、私達は日本語教材の出版や輸入販売をしていたことがあるんですが、その頃にはVHSテープの変換サービスもやっていたのですよ。だから、私達はNTSC方式とPAL方式のどちらのVHSも見ることが出来たんですけど。

ホームビデオをまとめたVHSは、日本の家族に送るものとは別に自分達用のも作っていました。うちの息子も娘もそれらのVHSを見たことはあるんですが、それはもう10何年も前、まだVHSプレーヤーを持っていた頃のことです。VHSはDVDに取って代わられて、最近ではDVDすら使われなくなっています。

VHSテープを持っていても、それを見るための再生プレーヤーがないんですから見ることは出来ないわけで、息子も娘も大人になってからは見たことがなかったんですよ。

ですからね、昨年岡山の実家を訪れた時に、私達が送ったVHSテープがたくさんあるのを見て息子は興奮したのです。実家にはDVDとVHSの両方を再生できるデッキがありましたので早速見ようとしたんですが、カビがひどくて見ることは出来ませんでした。

VHSのテープは時間とともに劣化して20～30年で寿命が来ると言われていますが、湿度の高い日本ではテープにカビが生えることも多いのです。専門業者にクリーニングを依頼することも出来るかもしれませんが、劣化したテープが切れてしまう可能性があります。

息子は、私達の家にあるVHSテープがまだ再生できるかどうか気になっていたそうです。オリジナルのビデオカメラのテープが行方不明なので、VHSテープが再生できなくなったら、自分が子供の頃のホームビデオは永遠に失われてしまうわけですからね。

そこで先日、VHSテープのデジタル化をやっている人がいると聞き、とりあえず3本のVHSテープをMP4ファイルにしてもらいに行ったんです。その人は自宅でお小遣い稼ぎにやっているとのことでしたが、我が家から近かったので大事なVHSテープを郵送したりしなくて済みました。

3本のうちの1本は、劣化のせいかテープの方式の違いからか、白黒映像になってしまっていて画像がぼやけていましたが、2本はまだキレイでした。そして、昨晩そのうちの1本を家族で見たんです。それは1999年のホームビデオをまとめたものでした。うちの娘が生後数ヶ月くらいから1歳過ぎまでのビデオだったんですけど。

うちの夫が登場した途端、皆んなびっくり！

お父さん、ほっそーい！わっかーい！

いやあもう、ホントにびっくりしましたよ。若かった頃は細かったと皆んな知っていましたけど、実際にビデオで見たら思っていた以上の細さだったんです。

こんなことを言うと夫に失礼ですけど、「何であれがこうなる？」という変化でした。棒のような細さだったのに、今では立ち上がったヒグマのような体型ですからね。髪の毛も髭も白くなっているし、別人のようです。

ちなみに、私自身は体型も変わっていないし、髪は今でも黒いし、あまり変わっていないと自分では思ったんですけど、ビデオを見終わって息子が「お母さん、すっごい若かったね！」と言いましたので、やっぱり歳を取ったんですよ。

そのビデオから27年も経ってるんだから当たりまえですけど。

息子は、残っているVHSも早めにデジタル化してもらって、全部MP4ファイルにするそうです。MP4ファイルにしたホームビデオは、Googleドライブにアップロードして家族と共有してくれるので、いつでも見たい時に見ることが出来ます。

iPhoneでアクセスして再生しながら、テレビの大きな画面で見ることも出来ます。ホントに90年代には考えられなかったようなことが出来る時代になりました。

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夏時間終了と体内時計

イースター4連休が終わりました。うちの家族は皆んな今日から通常勤務です。

夫も息子も子羊肉のローストの残りをランチに持って行きましたよ。3.5キロもある大きな骨付きもも肉でしたからね、すぐには食べきれません。冷凍しておけばいいのに、夫は昨日は昼も夜も食べ、今日の昼も食べるのです。

昨夜の晩ご飯はあっさりしたものにしようと思い、サラダや和え物をいろいろ作って、豆腐と卵のお汁も作って、久しぶりに白飯を炊きました。ところが、肉料理がなかったですからね、私以外の3人は小羊肉の残りも食べていましたよ。

子羊肉は独特のニオイがありますし、私は日曜日の夜に少し食べて、もう当分食べたいとは思いませんけど。夫は今晩も食べるかもしれませんよ。喜んで食べているんですからいいんですけどね。

さて、日曜日に夏時間が終わって時計の針を1時間戻しましたので、出勤時間の6時過ぎは先日までは7時過ぎだったわけで、真っ暗ではなくなったので夫には道路が見やすくなって良かったんですが、私は「体内時計」に悩まされています。

いつも朝4時過ぎには目が覚めてしまうから困っていたわけですが、時計の針を1時間戻したのでね、

３時過ぎに目が覚めているんですよ！

3時なんて皆さん、草木も眠る丑三つ時が過ぎた頃ですよ。まだまだ真夜中です。そんな時間に目が覚めてしまうのは困ったことです。もう一度寝ようと寝返りを打ち続けるのはつらいもんです。

そんなに早く目が覚めてしまうと、お昼前には眠くてたまらなくなりますが、私は昼寝ができない体質ですからね。ただ目を閉じてじっと横になっているくらいしか出来ることはありません。

夜も体内時計の影響で、8時頃には眠りなり、あくび連発でふらふらです。せめて9時までは起きているようにしているんですが、9時って先日までは10時だったんです。10時にはいつも寝ていたんですからね、その時間まで起きているのは、かなり頑張らないといけません。

夏時間は、開始時にはそれほど問題にはならないんですよ。時計の針を1時間進めるので、4時に目が覚めていたのが5時に目が覚めるようになり、「いつもよりも眠れた」と錯覚して嬉しかったりするんですけど。

毎年のことながら、夏時間の終了時には苦労させられます。

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沈黙続く連休と誕生日のご馳走

イースターの4連休が始まった頃、うちの夫はオーディオブックを聞き始めました。常にヘッドホンを着けていて本の世界に入り込んでいますから、話しかけると迷惑がられます。だから私はずっと沈黙しているんです。

連休3日目だった昨日の日曜日は、うちの夫の誕生日だったんですけど、朝キッチンで顔を合わせた時に「ハッピーバースデー」と言っても、迷惑顔でオーディオブックを止め、ヘッドホンを外して「何？」という有り様なのでございます。

今朝は「おはよう」と挨拶しても返事はありませんでした。テーブルで朝ご飯を食べている夫の目の前に行き、視線が合って軽く頷いて、それで終わり。家の中が気まずい感じにシーンとしていますが、もう慣れっこですから気にしません。

昨日は天気が良くて気温も上がったので、私は大洗濯をした後、ガリガリに分厚い氷が張り付いていた冷凍庫（小型の冷蔵庫みたいなやつ）の氷取りと大掃除をしまして、大いにくたびれました。その間も、夫はずっと座ってオーディオブックを聞いていましたよ。

聞いていたのは、M. W. クレイヴンの「ベン・ケーニグ」シリーズの1作目。昨日で1作目は聞き終えたので、今は2作目を聞いているそうです。「ワシントン・ポー」シリーズほど面白くないと言っていましたが、M. W. クレイヴンの本ですからね、聞き出したら止められなくなっているんでしょう。

私と息子からの誕生日プレゼントは晩ご飯のご馳走でした。娘は映画のチケットをプレゼントしました。ホントのことを言うと、私はコーヒーマグをプレゼントしようと思って買っていたんですけど、誕生日までに届かなかったのです。

晩ご飯のご馳走は、夫のリクエストに応えて子羊肉のローストでした。肉は息子の担当で、私は野菜料理を担当しました。息子は、3.5キロもある子羊の骨付きもも肉を買って来ていました。これをお昼過ぎから低温で6時間ぐらいかけて焼きましたから、肉は骨からほろりと取れてフォークでほぐせる柔らかさでした。

私はあんなフニャフニャになった肉は好きじゃあないんですけど、うちの夫には大好評で、息子を褒めまくっていましたよ。

一方、私は野菜のロースト（ニンジン、パーシニップ、カボチャ、スイートポテト）とインゲンの蒸し炒めとカリフラワーにホワイトソースをかけたのを作ったんですけど、はっきり言って息子の子羊肉の数倍は手間がかかっているんですけど、誰も褒めもしないし感謝もされませんでした。

ワタクシ、スコシ、リップク…

さて、誕生日と言えばバースデーケーキですが、うちの夫の誕生日には毎年ブラックフォレストケーキを作って来たんですけど、今年はケーキは無しでした。夫は減量中で糖質を極力減らすというダイエットをしていますので、ケーキなんて食べちゃあいけないんです。

それなのに、先日伯母のジョーンの家で誕生日を祝う昼食会があった時には食べ過ぎて、チーズケーキやチョコレートムースのトライフルもたっぷり食べて、プレゼントにもらったフルーツケーキ（ドライフルーツが山ほど入っているずっしりと重たい超高カロリーケーキ）も我慢できずに食べていましたからね、体重はリバウンドしているはずです。

バースデーケーキの代わりに、夫が自分で買って来たギリシャヨーグルトと果物を食べました。確かにケーキよりもカロリーは低いし糖質も少ないですけど、お代わりをしていましたから食べ過ぎでした。

せっかくの休みで天気もサイコーだったのにウォーキングにも行かず、ずっと座ってオーディオブックを聞いていたのは良くなかったですよ。家にいるとどうしても食べ物がいろいろあるのでついつい間食をしていましたが、それも良くないと思いました。しかし、私は何も言いません。誰かに言われなくても、自分で考えて取り組まないと、減量は成功しませんからね。

今日はイースター4連休の最終日ですが、うちの夫は仕事です。子羊肉のローストの残りをランチに持って行きましたよ。よくもまあ、毎日毎日肉ばっかり食べれるものです。

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