ついに発症した黄斑変性

うちの夫に、先天性の黄斑変性である「スターガルト病（Stargardt Disease）」という目が見えなくなる病気があると分かったのは、2016年の今頃のことです。

黄斑変性という病気は、網膜の中心部分に位置する直径2ミリほどの黄斑に問題が生じて、ものが見えにくくなる病気です。近年日本でも知られるようになってきたと聞きますが、よくあるのは加齢にともなって発症する「加齢黄斑変性」です。

「スターガルト病」は、若年性の黄斑変性とも呼ばれる遺伝性の疾患で、年令に関係なく子供のうちからでも発症します。患者数は多くありません。

うちの夫は、眼鏡が必要になって視力検査をしてもらった時に偶然発見しました。それまでにも視野に問題があることは感じていたそうです。

網膜上に散在していたシミのように見える死んだ組織の斑点は、徐々に増え、繋がって大きくなって来ました。昨年の検査では、死んだ組織の部分がついに黄斑部にかかってきていたので、そろそろ影響が現れるだろうと言われていたのですが、夫は特に見えなくなったと感じていないようでした。

つい先日も、病気の進行が遅くて良かったなあと話したばかりなのです。

「スターガルト病」の人は、徐々に視細胞が損傷され、視野の欠損、色覚異常、歪み、ぼやけ、中心部が見えにくいといった様々な症状が進行します。

一昨日、夫がインターネットのケーブルを探して地面を掘り返していた時、何かの拍子に左の目だけで見たところ景色が歪んでいるのに気付いたそうです。

そこで、注意して左目だけで見てみると、ものが歪んで見えるだけではなく、視野の中心に何も見えない真っ黒な部分があることにも気づきました。

左目はすでに症状が出ていたのです。普段は両目で見ているせいで、気づいていなかったのです。

「スターガルト病」の治療法はありません。病気の進行は止められないそうですから、将来目が見えなくなる時に備えることが最善のできることだと聞きました。

右目はまだ普通に見えると言いますが、右の眼球にも死んだ組織の斑点があるのですから、現在の状態を把握するために、昨日検査を受けに行きました。

左目は死んだ組織の斑点が完全に黄斑部分にかかっていますので、今後は症状が悪化するだけだそうです。おまけに白内障も発症していると分かりました。左目では視力検査表の一番大きな文字も読めなかったそうです。

右目がまだほぼ正常なので、引き続き運転はできます。

しかし、車の運転もいつまでできるか分かりません。何ヶ月か、あるいは2〜3年くらいは大丈夫なのか。

仕事を続けられる視力がある限り、夫は仕事をしたいでしょうし、してもらわないと生活に困るので、私が送り迎えをすることになるでしょう。右目の進行がゆっくりだといいのですが。

夫は、今週は金曜日まで休暇をもらっています。

義母（夫の母）が不要になった薪ストーブをもらって来ていましたので、それを我が家の暖炉に取り付けるんだと言って作業を始めました。我が家の暖炉は見た目は素敵なんですけど、熱はほとんど煙突から逃げていくので暖房効率はサイテーなのです。

もらってきた古い薪ストーブにはファンが付いていて、熱風を吹き出すようになっています。

ただし、今のままでは入りませんから、レンガを取り除いて薪ストーブが入る大きさにしなくてはいけません。夫は腕が筋肉痛になっていますから、作業はなかなか進んでいません。

何でも自分でやろうとするのは良いのですけど、ちゃんと金曜日までに終わらせてくれますように。

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