スターガルト病という目の病気

うちの夫に、先天性の黄斑変性症である「スターガルト病 Stargardt Disease」という目が見えなくなる病気があることが分かったのは、およそ一年前のことです。

この黄斑の病気については近年研究が進んでいるようですが、治療法はまだありません。将来目が見えなくなる時に備えることが最善のできることだと聞きました。

「難病情報センター」という日本のウェブサイトによりますと、両眼性かつ進行性の機能障害を網膜の黄斑部に来す疾患のうち、遺伝学的要因によるもののを「黄斑ジストロフィー（Macular Dystrophy）」と言うそうで、そのうちの代表的な疾患が「スターガルト病」だそうです。

今から思えば、まだ２０代の頃から薄暗い夕方などにちゃんと見えていなかったと思われるような出来事がいろいろあったんです。

まあね、とにかく診断されたわけですし、視力は確実に落ちて来ているので、一年経って病気がどのように進行しているのかを検査してもらいに行きました。

一年前の検査で、網膜上に散在していた死んだ組織の斑点は、今回それぞれ１０％ほど拡大して、斑点だったのが繋がって大きくなっているところもあるそうです。

また、一番残念なのは、そういうシミのように見える死んだ組織の一部が、ついに黄斑部にかかってきているそうで、そろそろ影響が現れるであろうとのことです。

黄斑部というのは、簡単に言うとレンズを通して眼球内に入ってきた「見えているものの映像」が映っている部分です。直径2mmくらいの大きさだそうです。

死んだ組織であるシミがそこにかかっているということは、黄斑部が死に始めているということだから、「影響が現れる」というのは、要するに物が歪んで見えたり黒くなって見えなくなったりするということです。

これからの一年でどうなるんでしょうか。

病気の進行は止められないそうですから、せめてゆっくりと、見える時間が少しでも長く続きますように。

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