眼振で視界がぼやける

私ではありません。うちの夫です。

昨日仕事から帰って来て、左目がチラチラとふるえ続けるので視界がぼやけてものがよく見えないと言いました。

まぶたや目の下がピクピクすることがありますが、それとは違って眼球が細かくふるえているのだそうです。「ボクも歳をとって来てるなあ」と言うので、「あなたの場合は歳のせいではなくて病気と関係があるでしょう」と私は言いました。

このブログでも度々話題にしていますが、うちの夫は先天性の黄斑変性である「スターガルト病（Stargardt Disease）」という病気で、目が見えなくなって来ているんです。

視力の問題には随分前から気づいていましたけど、「スターガルト病」だと分かったのは７年ほど前のことです。ついに車の運転ができなくなってからもう２年以上になります。

眼底写真を見ると、網膜の黄斑周辺は細胞がすっかり死んで黒い斑点だらけになっています。これは半年前に撮ってもらって写真です。

放射線状の細い血管が集まっている大きな黒い丸は、視神経が集まって束になっている部分です。ここには光を感じる細胞が無いので「盲点」と呼ばれます。

その横に薄っすらと少し小さめの丸が見えます。周囲から黒い斑点に侵食されていますからもう丸ではないですけど、それが黄斑です。視界の中心になる部分です。

その黄斑の周辺の細胞が死んで、黒い斑点だらけになっています。死んでしまった細胞は、もう光すら感じません。

「スターガルト病」は、遺伝子の変異が原因でこのように細胞が徐々に死んで行くので、治療法は無いのですよ。

黒い斑点の間に細胞がまだ生き残っている部分があります。夫は、無意識のうちに、そのまだ生き残っている細胞を駆使して見ているんだそうです。

普通ならもう文字が読めなくなっていても不思議ではないんだそうですが、夫はまだ読めるんですよ。コンピューターのモニターにしても携帯電話にしても、視能訓練士の専門家も驚くほど文字が読めているんです。

しかし、生き残っている細胞が減るにつれて、眼球を動かすだけではなく、最近は頭もいろいろ動かして視界の中心を意図的にずらして、見えるところを探しながら見ているんだそうです。

そういうことを一日中ずっとやっているわけです。

眼球がふるえ始めたというのはどういうことなんでしょうか。「眼振」というやつですよ。状態がより悪い方の左目が震えていると言うんですけど。

私が回転性のめまいで倒れた時は、激しく横に揺れる眼振がありました。夫のは、それとはまた別のタイプです。チラチラと細かくふるえていると言うんですが、見てみると震えているようには見えませんでした。

どういうことなんですかねえ。

ふるえている状態が続くと、仕事に支障が出ると思います。ふるえていない右目で何とか見ているようですけど、右目もふるえ始めたら何も見えなくなりますよ。

ここ２〜３週間、ずっとうちの夫に腹が立っていた私ですが、なんだかもう気の毒すぎて、腹が立っていたことなどすっかり忘れました。

眼科医に相談に行った方が良いと思います。

夫は、毎日朝から晩まで見えるところを探すために目を動かし続けているわけですから、普通以上に酷使していると思います。それが眼振の原因になっているのかもしれません。

小さな文字を無理して読まなくてもいいように、早くツールショップに大きなモニターを導入した方が良いのかもしれませんし、もしかしたら今年３月の検査からかなり悪化したのかもしれません。

最近は薄暗い所ではものが見えないと言っていますし、やっぱり眼科医に相談に行くように言ってみます。

ただねえ、遺伝子の変異が原因で起きていることなので、出来ることは何も無いと言うんですから、検査をしてもらっても「確かに悪化していますね」で終わりの可能性が大きいです。

少しでも見やすくするための工夫が必要なんでしょう。

そろそろ、NDIS（National Disability Insurance Scheme）というオーストラリアの障害者保険制度への申請をした方が良いと思います。

NDISで障害者として認められると、仕事を続けるために必要な道具や機器の購入に補助金が出るそうですからね。ツールショップで使う大きなモニターを買うのも、全額自己負担せずに済むのですよ。

引っ越しのためにごみ屋敷状態のガレージを片付けなくてはいけませんし、家探しもしなくてはいけません。おまけに、腎臓の摘出が目前です。こういう時に目が悪化というのは大変でしょうけど、頑張るしか無いですよ。

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引っ越しで残して行けないもの

引っ越しが確定して、私はさらに不要な物の処分を始めたんですが、はっきり言ってそんなに無いです。残っているのはキッチン関係です。この家に引っ越して来てから１０年以上、一度も使わなかった道具や食器は処分することにしました。

子供達が幼かった頃に大活躍していたパフェグラスも使わなかったですし、息子も娘もいらないと言いますし、手放したくない気持ちもあるんですけど、使わないのに置いておいても場所を取るだけですから。

パンチボール用のガラスのボウルとグラスのセットとか大きなデザートボウルとか、どれも誰かにもらったものですが何年も使っていません。子供達が小さかった頃には誕生日パーティーで活躍しましたけど。

もったいない気もするし、処分するのをためらう気持ちもあるんですけど、持っていても使わないのだから仕方がないです。思い切って断舎離していかないといけません。

不要なものはもうマーケットプレースで売ったりせずにチャリティーショップに寄付します。それが一番簡単で早いですからね。

オーストラリアでは父の日だった昨日、うちの娘が帰って来ていました。夫は仕事でしたが、娘は前の晩にご馳走を作ってくれました。

娘は、昨日の朝早くバニングスに行ってくると言って出かけました。バニングスというのは、オーストラリアのホームセンターの最大手。木材に始まって電動工具からアウトドア家具から苗木まで何でも揃うお店です。

何を買いに行ったのかと思ったら、大きな黒いプラスチック製の植木鉢や肥料など園芸用品を買って帰りました。もうすぐ引っ越すのに何をするつもりかと思ったら、娘は木を掘り起こし始めたんです。

娘が自分で買って来て自分で植えたチェリーや桃やクルミなどの木を掘り起こして持って行くと言うのですよ。

掘り起こした木は、大きな植木鉢に植え替えて、鶏糞やら肥料やら堆肥やらをいろいろ入れて、根っこの保護のためだと言って花も抜いて来て植えていました。

この写真を見て気が付きましたけど、枝を短く切ったようですね。

それにしても、

これをどこへ持って行くの？

「どこへ持って行くかは、まだ決めていない」と娘は言いました。

しかし、娘としてはこれらの木にかなりの金額を投資しているので、この家に残して行くことはできないと言うんです。

大学院の勉強はもう１年ありますから、住んでいるシェアハウスに置いておくわけにはいかないでしょうし、本当にどこへ持って行くつもりなんでしょうか。

私達の引っ越し先が、庭のある家なら植木鉢を置いておくことは出来るでしょうけど、枯れてしまわないか心配です。

以前にも「うち娘の将来の夢に驚く」という記事に書きましたが、娘は大学院の勉強が終わって本格的に働き始めたら、畑ができる家に住むつもりです。野菜や果物の栽培をするのが夢なんですからね。

しかし、賃貸住宅の庭に木を植えるわけにはいきませんよ。

ということは、掘り起こした木を植える場所は、当分の間は無いわけです。それまで、あのプラスチックの植木鉢で育てるつもりなんでしょうか。

「お母さんも、月桂樹の木とかローズマリーの木とか持って行ったら？」と言うんですが、私はとにかく身軽になりたいんですから、木を掘り起こす気は無いです。

 

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引っ越し確定でごみ屋敷はどうなる？

私達家族が住んでいる家の持ち主である義妹（うちの夫の妹）が、ついにこの家を売ることを決めたそうです。

どのくらいすぐに売りたいのか時間的なことはまだ聞いていませんが、私達がこの家を出ていかなくてはいけないことは確定しましたので、正直ホッとしました。

中途半端な状態が６ヶ月も続いていましたからね。ダンボール箱を捨ててしまわなくて良かったですよ。

現在クイーンズランドを旅行中の義妹がメルボルンに帰って来てから詳しいことは決まるんでしょうけど、引っ越さなければいけないことだけは確定したわけです。

最初にこういう話になった３月に、私は自分の持ち物をほとんど処分しましたが、まだ残っているものをさらに断舎離して身軽になりたいと思います。持っていた大量の本はほぼ全部処分しましたけど、今になって後悔する気持ちはゼロですから処分して良かったです。

これが最後の引っ越しにはなりません。少なくとも、夫の目が見えなくなって仕事を続けられなくなった時には、再び引っ越さなくてはいけません。

経験から言うと、賃貸住宅に住んでいると家主の都合次第で毎年引っ越す羽目になることも考えられますから、できるだけ持ち物も家具も少なくしておきたいです。

うちの息子は、この引っ越しを機に友人とのシェアハウスを考え始めたようです。そのためには、仕事探しをしなくてはいけません。

３回目の手術からの回復が遅れていましたが、かなり良くなって来たようです。先週は、ついに２階の寝室に持って上がっていたコンピューターやデジタルで絵を描くツールなどを本来の仕事部屋である床がタイルの部屋（別名ミミズが出る部屋）に全部持って降りて、再び絵を描き始めました。

絵を描く仕事だけでは生活していけないことは知っていますから、生活のための仕事もするそうです。これを機に自立できたら、お母さんは大変嬉しいです。

息子がいなくなると、車の運転ができるのは私だけになりますから、引越し先はとにかく交通の便が良いことと夫が勤めるツールショップに近いことが条件です。

さて、普通家を売る時には、まず住人が家を出て、家の中をきれいに掃除をしてからペンキの塗り替えなどもして、場合によってはおしゃれなレンタル家具やインテリア用品などを置いて見た目を良くし、家の外や庭も見栄え良くキレイに整えてから写真を撮って売りに出すわけですが。

高い確率で、買い手はこの家を壊して自分達のドリームハウスを建てるだろうと聞いていますからね、おそらくそんなお金がかかることはしないと思いますが、今の状態では写真は撮れません。

何しろ、夫の寝室と夫のデスクがある仕事部屋の半分は大散らかりなんですし、ごみ屋敷状態のガレージがあるんですからね。

車が３台は入る広さのガレージは、道具や機械やガラクタでいっぱいで足の踏み場が無いほどですからね、あれを一体どうやって空にするのかというのが引っ越し最大の障害であることは、このブログでも度々話題にして来ました。

私には想像も出来ませんけど、夫はその途方もない仕事に取り組まなければいけません。この家を売ることになったのですから、もう逃げられません。頑張るしかないのです。

何度も言っていますけど、私はしませんからね。手伝ってくれと頼まれたら、そりゃあまあ拒否はしませんけど、夫は意地でも私に頼んだりしないと思います。

今はきっとストレスを感じているはずですし、普段からガレージの片付けのことを話題にすると怒るので、私はあれこれ質問はできないんですけど、「どうしようと思ってるの？」とさり気なく聞いてみましたらね、「ファームに持って行く」と言いましたよ。

「ファーム」とは、おそらく夫の父親が昨年の８月に売りに出していまだに売れていない家か義母の家かのどちらかです。

どちらの家にも大きな物置はありますけど、父親が売りに出した家というのは売ろうとしているわけですから、その家の物置に道具や機械を持って行っても、家が売れたらどうするんですかねえ。

ガレージにあるものを処分せずに別の場所に持って行くだけだと、ごみ屋敷を別の場所に移動するだけになってしまう可能性があります。使わない道具や機械は処分するべきだと私は思いますけど、あれこれ言っても聞く耳を持っていませんから。本人がしたいようにするでしょう。

たとえ使うことがなくても、すっかり目が見えなくなるまでは手放したくないのかもしれませんし。死ぬまで手放せないのかもしれません。私はもうどうでもいいです。とにかく今あるごみ屋敷がなくなってくれたらそれでいいです。

夫は１０月に腎臓摘出の手術が控えていますから、引っ越しをするとしたら、今月中か手術後に体力が回復してからになります。手術後ということになると見通しが立ちませんけど。

今朝の玄関からの眺めです。今日は快晴です。

家の周囲は３６０度ぐるりと木だけ。この景色がいつか懐かしく思い出されるんでしょうか。それは無いと思うなあ。

今朝も北隣り家のグレートピレニーズ犬が、ワンワン吠えてうるさいです。最近は毎日我が家の敷地に入って来て、フェンス越しに犬の散歩する人達を追って吠えたかっています。

とにかく、私は今日からさらに持ち物を減らして引っ越しに備えるつもりです。

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「ゆかり」は不味い？

「ゆかり」というふりかけがありますよね。三島食品が製造販売している赤じそのふりかけです。他のメーカーからも似たような赤じそのふりかけが出ていますが、赤じそのふりかけと言えば「ゆかり」です。

私の好きなふりかけのトップ３に入ります。一番好きなのは田中食品の「旅行の友」ですけど、味が根本的に違いますから比べ難いです。

先日、メルボルンの日本食品店に行った時に見て衝動買いしました。

ご飯にふりかけて食べるのはもちろん、ご飯に混ぜておにぎりにしたり、料理にも使いますよね。天ぷらの衣に混ぜたり（今はちょっと天ぷらは油が怖くてできません）、鶏ささみにまぶして焼いたりね、大根とかキャベツをちょっと茹でたのとかに混ぜて和え物にしたり、使い方も他のふりかけとは比べ物にならないくらいいろいろあります。

でも「ゆかり」を使ったお料理は、私が食べる分しか作りません。うちの家族に「ゆかり」は超不人気で、作ると嫌がられるからです。

うちの家族は「赤じそ」の味が嫌いなんですよ。「梅干し」も大嫌いなんです。永谷園の梅茶漬けなんて、絶対に誰も手を付けません。いつだったか鮭茶漬けと間違えて食べようとしたうちの娘が「うへっ！何これ！」と言って一口も食べなかったことがありました。

子供達が幼かった頃、日本に住んでいる私の妹の義実家でおにぎりを頂いて大喜びしてかぶりついたものの、中に「梅干し」が入っていたもんですから「うわっ！」となったこともありました。もちろん息子も娘も食べませんでした。

「梅干し」は受け入れがたい味だそうです。私が風邪を引いた時とかに、無性にお粥と梅干しが食べたくなったりすることは、理解できないようですよ。

他にも、うちの家族が拒否反応を示す日本の食品はいろいろあります。

「赤じそ」がダメなんですから「青じそ」もダメです。変な味だから食べたくないと言います。「青じそ」のどこか変な味なのか私には分かりません。食欲を増進する爽やかな風味だと思うんですけど。

「わさび」もダメです。唐辛子の辛いのは平気なのに「わさび」のピリッとするのは絶対にダメだそうです。不快な刺激だからだそうです。

辛くない程度に、風味のためにほんの少し入れて作った和え物も、「ちょっとこれ！わさび入ってるの？」とすぐに気が付きます。

「お刺し身にほんの少し付けて食べてご覧なさい、美味しいから！」と言っても、せっかくの刺し身が不味くなると言うんですから、話にならないんでございます。

我が家では「わさび」は使用禁止です。自分のために買ってありますけど。

それから「ゆず」もダメです。私は自家製の七味やポン酢に「ゆず」を使うために、大きな植木鉢に柚子を育てています。柚子の皮が入った七味は風味が格別ですしね、柚子の果汁入りポン酢も美味しいと思うんですが、家族はありがたがりません。

不味くて食べられないとは言いませんけど、全くありがたがらない人達に貴重な「ゆず」を食べさせるのももったいないので、「ゆず」入りの七味やポン酢は私用です。

納豆は、うちの娘だけは食べます。男達は黙ってその「腐った靴下みたいな臭い」に耐えているようですから、食べるわけがありません。納豆のにおいが「腐った靴下みたいな臭い」だと言ったのは、義母（夫の母親）です。

不思議ですねえ。どうしてそんなに不味いと感じるのでしょうか。

しかし、その逆もあるのでしてね、彼等の気持ちも分かると言えば分かるんです。

オーストラリアには有名なベジマイトという食品がありますが、これは黒に近い焦げ茶色のペーストで、見た目はチョコレート味のペーストに似ていますが、超塩からくて臭いです。味は少し味噌に似ています。

これをトーストやクラッカーに塗って食べるんですけど、私は大嫌いでした。「なんでこんなものを食べたいと思うんだろう？」と長年理解できませんでした。

しかし、今では時々食べたくなるんですよ。もちろん必需品ですからいつでもパントリーに入っています。

トーストにバターを塗ってからこれを薄く塗るとなかなか美味しいと感じるようになりました。ベジマイトとチーズは合うので、チーズサンドイッチを作る時に少し塗ったりもします。

しかし、ミントジェリーというのは、３０年経った今でも口にしたくない食品です。これは、酸っぱいジェリーですが歯磨きのようなミントのにおいがするんです。

うちの夫は、子羊肉を焼いたのにはこれを塗って食べるんです。確かにミントの風味や酢の味は子羊肉に合うと思いますけどね、私には酢と歯磨きが混ざったような食べ物はちょっと食べられませんよ。

でも夫は、これを塗ると子羊肉が美味しいと感じるらしいですからね、食習慣の違いと言うか、何を食べて育ったかの違いと言うか。

昨日キャベツの「ゆかり」和えを作ったんですよ。もちろん私の分だけ作ったんですが、「ああ美味しい」と思って食べながら「うちの家族はこれが不味いと感じるのか」と、食文化の違いについて考えたのでございます。

そう言えば、私の日本人の知り合いのＨさんは、よく「とろろ昆布」のお吸い物をふるまってくださるのですけど、私はいつも我慢していただいています。

Ｈさんは大好きらしいのですがね、私は正直言って「とろろ昆布」のお吸い物は、子供の頃から美味しいと思ったことがありません。全くありがたがっていない私に、こちらで買うと結構な値段がする「とろろ昆布」はもったいないです。

同じ日本人でも好みはいろいろですね。

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やっぱり見られるわ〜！

私の顔の火傷ですが、一番ひどかった部分のかさぶたも取れ、どの部分も新しい皮膚が出来て、ほぼ治ったように見えます。

もう湿潤療法のためのジェルを塗る必要もないし、昨日からはいつも使っている保湿用のクリームを塗っています。やれやれとホッとはしているんですけど、

問題は色なんですよ！

赤やピンクのまだら模様になっていたあごの左下から右の小鼻にかけての部分が、今は茶色のまだら模様になっているんです。それでも、私としてはもう治ったに等しいと感じていましたので、顔のことはすっかり忘れていました。

昨日は食品の買い物に行ったんですが、駐車場からショッピングセンター内に上がっていくエスカレーターで、いつもなら他の買い物客と目が合うことはあまりないし、自分が見られていると感じることも無いんですけど、昨日は違ったんですよ。

エスカレーターですれ違う人達の視線が、私の口元に向いているのに気づいて分かりました。

やっぱり火傷痕を見られているわ！

他人の視線が自分に向いている時に、どの部分を見られているかは分かるものですよね。

以前、キッチンで転んで顔面を強打してレモン大のたんこぶが出来た時、私の目の周りは真っ黒になってパンダ顔になってしまったんですが、自然な色に戻るまでには何週間もかかったんですけど、最初のうちはさすがにサングラスで隠していましたけどね、サングラス無しで外出するようになったら、

見られた！見られた！どこへ行っても見られた！

すれ違う人が私の顔を見ているんですけど、目の周りの変色した部分を見ているということは分かったんです。

あれと同じ！

昨日は、私の口元の火傷痕を見ているんだと分かりました。

中には数秒間ジロジロ見続けるオバさんもいましたよ。私の顔に何か気になる点があってつい見てしまったものの、よく分からないから時間がかかったという感じですかね。

セルフレジが終わって外に出ようとした所で「お先にどうぞ」と親切に譲ってくれた人も私の口元を見ましたしね。

ついチラッと見たとしても、すぐに視線を元に戻せばいいのに、ジロジロ見るのは失礼な印象を受けます。

まあ、いいです。このくらいのことは気になりませんから、マスクで隠すようなことでもないです。

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